Incontri delle famiglie
Cerchiamo di promuovere occasioni di incontro, che abbiano anche una funzione di scambio di idee per il futuro ma anche di divulgazione scientifica.
Gli incontri delle famiglie, organizzati nel 2016 e 2018, sono principalmente finalizzati a:
· aggiornare le famiglie sui piu’ recenti avanzamenti della ricerca e delle terapie disponibili e sui diversi aspetti della malattia con lo scopo di facilitarne la gestione quotidiana
· sostenere i genitori tramite il rafforzamento di una rete nazionale di riferimento.
Incontro delle famiglie Glut1 2020
Non vediamo l’ora di incontrarci il 14 e 15 marzo 2020 a Roma, anche insieme ai nostri medici, per passare del tempo insieme, poter confrontarci e rafforzare i nostri legami.
Per essere ancora, sempre più, #insiemeperilglut1!