Quando la dieta è una terapia salvavita
Sembra un fenomeno raro, ma esistono oltre 500 malattie metaboliche e condizioni acquisite che richiedono ogni giorno l’elaborazione di una “dieta speciale”.
Queste diete sono vere e proprie terapie salvavita per le persone che le devono seguire: il cibo si trasforma in farmaco e, come nel caso della sindrome da deficit di glut1, diventa l’unico trattamento esistente per allievare alcuni sintomi della malattia e migliorare la qualità di vita dei pazienti.
Questa è la realtà di un bambino affetto da deficit di Glut1: oltre alle importanti conseguenze della patologia (crisi epilettiche, distonia, difficoltà nella parola, possibile ritardo cognitivo, ipotonia, disturbi nel sonno, …), che già di per sé sono difficili da affrontare, esistono i problemi legati all’integrazione e all’inclusione. Perché siamo una società in cui la socializzazione passa anche attraverso il cibo e i bimbi, dovendo seguire una dieta rigida, spesso si trovano in difficoltà ed esclusi.
Per questo, grazie al supporto non condizionato di Vitaflo – Nestlé Health Science, abbiamo avviato una campagna di sensibilizzazione rivolta a famiglie, scuole, insegnanti e più in generale a tutti coloro che entrano in contatto con persone che devono seguire diete speciali. Attraverso quattro video divulgativi cercheremo di raccontare cosa significhi dover controllare ogni giorno con estrema attenzione contenuto e dosaggio della propria alimentazione, sia dal punto di vista nutrizionale, sia in termini di ricadute sociali.
L’obiettivo è raccontare semplicemente il desiderio di socializzazione e inclusione delle persone che combattono ogni giorno una propria battaglia, anche con l’aiuto del cibo: solo conoscendo, si può comprendere, non emarginare e costruire un’integrazione, senza mai dimenticare di eliminare le etichette. Perché si è persone e non si è la propria patologia. Perché #insiemeperilglut1 non sia solo un hastag, ma un vero e proprio approccio alla vita inclusivo.
I 4 video sono realizzati da Kemal Comert, produttore e filmmaker, specializzato nell’ambito delle malattie rare, vincitore nel 2019 come miglior documentario al festival cinematografico sulle malattie rare “Uno Sguardo Raro”, e da Barbara Bernardini, biologa, divulgatrice scientifica e fondatrice di One Frame “Creative Science Communication”, produttrice, regista e autrice per il programma “Superquark” di Rai1.
Ospite d’eccezione, lo chef Simone Rugiati, conduttore, autore e produttore televisivo, molto amato dal pubblico, web influencer e soprattutto uomo di grande umanità ed empatia, che ha prestato con generosità la sua immagine per questa campagna.
Il primo video – diffuso il 15 febbraio 2021- è dedicato ai compagni di classe dei “Gluttini”, così come affettuosamente sono chiamati dai loro genitori i bimbi con deficit di glut1. Insieme a un testimonial d’eccezione come lo chef Simone Rugiati, conduttore, autore e produttore televisivo nonché web influencer di grande popolarità, questi bambini mostrano come sia importante che momenti sociali come le feste di compleanno non siano precluse a chi per ragioni di salute non possa mangiare certi alimenti e come invece, grazie alla consapevolezza e alla conoscenza delle loro necessità, si possa assicurare la loro inclusione in tutte le occasioni di socialità così importanti per la crescita di ognuno… perché “FESTEGGIARE CON GLI AMICI E’ PIU’ BELLO”, gridano i bambini e lo chef Simone al termine del video.
Il secondo video – diffuso durante la Giornata Mondiale della Salute, il 7 aprile 2021- vuole cercare di spiegare, con un linguaggio semplice e chiaro, cosa siano le DIETE SPECIALI e perché debbano essere seguite ogni giorno da alcuni bambini e adulti, per cui il cibo diventa una vero e proprio veleno o farmaco salvavita. Con impegno, organizzazione, solidarietà, e grazie anche all’aiuto della scienza, che ha messo a punto anche alcuni cibi speciali, è possibile garantire a tutti inclusione e far sì che i pasti siano un momento di convivialità e non di isolamento e difficoltà.
Il terzo video, dal titolo “Deficit di glut1: quando il cibo è vita”, ha l’obiettivo di raccontare, in particolare dal punto di vista di genitori e fratelli, cosa significhi affrontare ogni giorno questa malattia: dagli aspetti più concreti della quotidianità, alle preoccupazioni per il presente e il futuro che arriverà.
“I bambini con deficit di glut1 non sono solo figli della loro famiglia, ma sono figli di tutti noi – dice Alessandra nel video. Per questo, insieme, faremo di tutto per rendere più semplice il presente e per costruire un futuro per loro. Perché nessuno venga lasciato indietro e possa affermare la propria identità, la propria individualità e la propria esistenza, al di là della malattia, che non può, né deve determinare il valore della loro vita”.
L’ultimo video, “Insieme per il glut1”, è rivolto a insegnanti, compagni di classe e loro genitori, scuole, famiglie e più in generale a tutti coloro che entrano in contatto con persone che devono seguire diete speciali.
Obiettivo è riprendere tutti i messaggi dei video precedenti: solo conoscendo le nostre vite, ascoltandoci, tendendoci la mano, possiamo costruire un cammino di inclusione anche per i nostri figli, grazie al vostro aiuto! L’inclusione passa sempre dalla conoscenza. E grazie a tutti voi, possiamo pensare di essere davvero #insiemeperilglut1!
Ringraziamo di cuore, insieme a tutte le famiglie, coloro che hanno partecipato con entusiasmo a questo impegnativo progetto: lo chef Simone, Kemal, Barbara, Tiziana, il prof. Veggiotti, la prof.ssa Bertoli, Monica, Alessandra e gli splendidi bambini.
Grazie per l’impegno profuso e per il meraviglioso risultato raggiunto!
UNO SGUARDO RARO 2021 – RARE DISEASE INTERNATIONAL FILM FESTIVAL 2021
La nostra campagna di comunicazione e il video “Deficit di Glut1: quando il cibo è vita” sono stati selezionati tra i finalisti delle categorie: MIGLIOR CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE e MIGLIOR DOCUMENTARIO.
#COSABOLLEINPENTOLA? IL DIETRO LE QUINTE DEL PROGETTO
Guardate un po’ chi ci manda un saluto?
Lo chef Simone Rugiati e il suo mini-me, che ci conoscono bene e ci sostengono…
Chissà cosa bolle in pentola? Mai espressione è stata più corretta…
Siete curiosi?
Stay tuned…
