Informazione e Sensibilizzazione
Uno degli obiettivi dell’Associazione italiana Glut1 è divulgare la conoscenza sulla sindrome del deficit di Glut1 tra medici (genetisti, neurologi, pediatri,…), operatori sanitari e famiglie affinché:
· le famiglie possano ottenere una corretta diagnosi il più precocemente possibile;
· la presa in carico della malattia sia efficace per ogni paziente e abbia una approccio olistico a 360°;
· le persone affette da deficit di Glut1 possano intraprendere un percorso scolastico e lavorativo di inclusione;
· le famiglie siano in grado di gestire la malattia e la dieta chetogena con la maggior consapevolezza possibile e con ogni strumento adeguato.
Per questo organizziamo momenti d’incontro (come presentazioni in ospedali e università, in consessi scientifici o non, corsi di formazione, cooking class,…) in cui medici e famiglie possono dialogare fra loro per ottenere utili informazioni sulla gestione della malattia.