La sindrome da deficit del trasportatore di glucosio, tipo 1 è una patologia rara che per la sua particolarità può essere affrontata al meglio solo unendo intenti e forze.

L’Associazione Italiana GLUT1 è un punto di riferimento per le persone affette da questa malattia e un luogo di aggregazione per i loro familiari, promuovendo il concetto di “rete” per vincere la solitudine e il senso di smarrimento.

In particolare, l’associazione si occupa di stimolare e sostenere la ricerca sulla glut1ds, di informare e formare i pazienti e le famiglie, raccogliendo informazioni utili e diffondendole tempestivamente attraverso i propri canali di comunicazione.

Supporta inoltre le famiglie in modo concreto, con attività e progetti molto eterogenei (sviluppo di tecnologie per la gestione della dieta, supporto psicologico, supporto burocratico, gruppi di ascolto, fornitura di kit di inizio dieta o di alimenti utili per la stessa, corsi di approfondimento di vario tipo, …).

GLUT1 organizza inoltre seminari, congressi, convegni e promuove attività per far conoscere la patologia sia ai professionisti sanitari che al grande pubblico; dialoga con esperti in ambito sanitario e scientifico per segnalare loro le aree più critiche e d’interesse per i pazienti.

Infine s’interfaccia con le Istituzioni per tutelare e promuovere i diritti dei pazienti e dei loro familiari.

Il nostro mantra è #insiemeperilglut1: perché solo INSIEME si può ANDARE LONTANO, MIGLIORARE IL PRESENTE E LA QUALITA’ DI VITA delle persone con la sindrome da deficit di glut1 e COSTRUIRE UN FUTURO in cui si possa individuare una CURA.