Quando parliamo di una malattia ci soffermiamo spesso sulle persone che hanno questa patologia.

Ma dietro a ogni individuo con la nostra malattia, ce n’è almeno un altro che se ne prende cura. Anzi: spesso viene coinvolta tutta la famiglia. Perché la nostra malattia ha un grandissimo impatto familiare e sociale.

Cura in inglese si traduce con . Colui o colei che offre cura, è chiamato .

Di solito il #caregiver coincide con una persona legata in qualche modo a chi ha la patologia, un legame famigliare o amicale.

Sono persone che si prendono cura di chi ha il deficit di glut1, e per ogni persona è diverso il grado di coinvolgimento, secondo la gravità della patologia: ci sono persone con glut1 che non hanno bisogno di caregiver e sono autonomi, ce ne sono molti che non possono farne a meno.

Perché le crisi epilettiche non sono prevedibili. Perché spesso le distonie sono invalidanti. E perché la preparazione dei pasti chetogeni è sempre e per sempre: cioè 4 o 5 o 6 volte al giorno per tutta la vita.

Il ruolo quindi del caregiver è fondamentale, perché:

➡️ prepara i pasti in modo accurato ed è in diretto contatto con il team di neurologi e dietologi per ogni possibile problema e variazione;

➡️ studia e si informa per una migliore gestione della dieta, della malattia, dell’esigibilita’ dei diritti;

➡️ interviene in modo tempestivo e accurato durante le crisi: sa esattamente cosa fare e come farlo;

➡️ aiuta la persona con il deficit di glut1 nell’assunzione dei medicinali e nelle attività quotidiane;

➡️ accompagna la persona con glut1 agli appuntamenti con il medico o per le visite o nelle riabilitazioni;

➡️ difende i diritti della persona con glut1, di fronte ai sanitari o qualsiasi altro decisore sanitario;

➡️ spesso assiste la persona anche durante quelle attività ludiche che potrebbero scatenare crisi o altro;

➡️ la accompagna dove necessario.

In poche parole, aiuta la persona con il deficit di glut1 a vivere una vita piena, ad aiutarla a superare le difficoltà, a non sentirsi sola.

Perché quando la malattia colpisce un membro della famiglia, è tutta la famiglia che viene colpita.

Il caregiver è una figura tanto silenziosa quanto fondamentale.