La malattia
Apprendimento e scuola
Anche se i livelli di abilità cognitiva tra i pazienti con Glut1DS variano notevolmente, gli studi hanno dimostrato che le seguenti caratteristiche cliniche sono comuni nella maggior parte dei casi.
Le aree di debolezza includono:
– QI e punteggi di comportamento adattivo ridotti
– funzioni esecutive compromesse
– deficit di memoria verbale e del linguaggio espressivo
– carenze nelle capacità di motricità fine e nella coordinazione
– limitata attenzione visiva ai dettagli
– debolezze nelle capacità analitiche astratte
– difficoltà nel trasferire l’apprendimento a nuovi contesti.
Le aree di forza includono:
– linguaggio ricettivo o comprensione
– abilità sociali
– carattere aperto, empatico, e giocherellone
– perseveranza.
Quando si definiscono programmi didattici per i pazienti con Glut1DS, è importante basarsi sui punti di forza, perché i punti di debolezza possano risolversi. I servizi scolastici e di supporto più appropriati variano in base ad esigenze individuali e alle risorse disponibili. Alcuni pazienti hanno benefici in un programma di formazione classico, con sostegno; altri hanno bisogno di un ambiente più specialistico.
Fondamentale è che i membri della famiglia partecipino attivamente nello sviluppo e nell’attuazione di piani scolastici e nell’educazione, collaborando e creando partnership con il personale scolastico, al fine di soddisfare al meglio le esigenze uniche e individuali di ogni paziente con Glut1DS.