Carissimi amici dell’Associazione italiana Glut1,

siamo felicissimi di invitarvi, il 13 e 14 aprile 2024, alla RIUNIONE FAMIGLIE organizzata dall’Associazione italiana Glut1.

Saremo di nuovo #insiemeperilglut1, per riabbracciarci e trascorrere due giorni insieme tra le famiglie, con i medici del nostro Comitato Scientifico, con il personale sanitario che si occupa dei nostri cari e con i ricercatori che studiano la nostra malattia.

Qui potete trovare le informazioni che vi serviranno per iscrivervi:

Ci incontreremo sabato 13 e domenica 14 aprile 2024 presso il ROYAL GARDEN HOTEL di Assago (MI) – Via Giuseppe Di Vittorio, 4.
L’Hotel è facilmente raggiungibile sia in auto (vicino alla Tangenziale Ovest) che attraverso i mezzi pubblici (Metropolitana LINEA 2 VERDE, scendere al capolinea ASSAGO FORUM).

L’evento avrà inizio nella tarda mattinata di sabato 13 aprile con la registrazione, la consegna delle camere e il pranzo alle 12.30 e si concluderà nel primo pomeriggio di domenica 14, successivamente al pranzo. Vi invitiamo ad arrivare in hotel verso le 11 di sabato per permettere di completare tutte le operazioni di iscrizione prima del pranzo.

Condizione necessaria per poter partecipare alla riunione e che almeno un membro del nucleo familiare sia in regola con la quota associativa per l’anno 2024.

Per organizzare il nostro incontro al meglio e finalizzare la vostra iscrizione, ci serve cortesemente che ci inviate 2 tipologie di informazioni alla email supporto@glut1.it

1. Indicate per favore i seguenti dati sui partecipanti alla riunione:o Cognome, nome e anno di nascita di TUTTI i partecipanti NON IN DIETA CHETOGENICA:…..
o Necessità di diete speciali (vegetariana, no glutine o intolleranze) di persone NON IN DIETA CHETOGENICA:…
o Cognome, nome e anno di nascita di TUTTI i partecipanti IN DIETA CHETOGENICA:….
o Cognome e nome della persona del nucleo familiare socio dell’Associazione per il 2024

2. durante il meeting ci saranno 3 momenti di approfondimento e confronto tra Clinici e famiglie, suddivisi in sottogruppi. Vi chiediamo di indicare, di fianco al sottogruppo, il nome di chi parteciperà (se ci sono più adulti, possono separarsi e partecipare a due sottogruppi diversi in contemporanea)

SABATO 13 aprile -ore 16:45 – cerchi di discussione interattivi – aspetti NEUROLOGICI:
Cerchio A – Polimorfismo sintomatologico nelle famiglie GLUT1ds (con prof. Veggiotti e dott. Olivotto)
Cerchio B – Prendersi cura non e’ solo curare: il punto di vista del paziente e della sua famiglia e l’importanza clinica dei patients centered outcomes (con prof. De Giorgis e dott. Pasca)
Cerchio C – la gestione del paziente nella fase di transizione dall’età pediatrica a quella adulta (con dott. Granata e dott. Ragona)

SABATO 13 aprile -ore 17:45 – cerchi di discussione interattivi – aspetti RIABILITATIVI:
Cerchio D – Adolescenti e MAD (con dott. Guglielmetti e dott. Neri)
Cerchio E – Empowerment ai pazienti e genitori: cosa serve conoscere dei nuovi alimenti (con dott. Pellizzari e dott. Leone)
Cerchio F – La dieta chetogenica può essere più mediterranea e favorire il controllo di alcuni effetti avversi? (con dott. De Amicis)

DOMENICA 14 aprile -ore 11:30 – cerchi di discussione interattivi – aspetti DIETOTERAPICI:
Cerchio G – Nuovi approcci valutativi del profilo motorio nei pazienti con GLUT1ds (con dott. Vacchini)
Cerchio H – Sindrome da deficit di GLUT1 e linguaggio: come affrontare le sfide linguistiche e strategie di supporto (con dott. Corradini)
Cerchio I – La presa in carico neuropsicologica (con dott. Garghetti e dott. Zanaboni)

La partecipazione all’incontro è gratuita: i costi di location, dei materiali e dei 5 pasti “non chetogenici” saranno interamente a carico della nostra Associazione.

Saranno invece a carico della famiglia:
1. la preparazione dei pasti chetogenici (compresi gli alimenti), per cui avrete a disposizione dei forni a microonde per scaldare i pasti e degli Alimenti ai fini medici speciali e olio d’oliva evo;
2. il pernottamento, che potrà avvenire – se di vostro gradimento – all’interno del ROYAL GARDEN HOTEL.

Di seguito potete trovare le varie tipologie di camere a disposizione e le relative tariffe negoziate:
CLASSIC DUS, singola, 110,00 €
CLASSIC MATRIMONIALE O TWIN, doppia (matrimoniale o con letti separati) *, 130,00 €
TRIPLE, 2 adulti + 1 bambino, 150,00 €
FAMILY, 2 adulti + 2 bambini, 170,00 €
* I bambini fino a 11 anni sono gratuiti se dormono nel letto matrimoniale con i genitori

Se desiderate soggiornare al ROYAL GARDEN HOTEL dovrete prenotare voi stessi, contattando direttamente il Centro Prenotazioni della struttura al numero 02/457811 specificando che parteciperete alla RIUNIONE FAMIGLIE GLUT1.
Vi invitiamo a telefonare il prima possibile all’hotel per prenotare le camere.

La struttura dispone di un ampio parcheggio gratuito non custodito, sia esterno che interno (entrambi gratuiti)

Se invece sceglierete di non pernottare e di non fare la prima colazione al Royal Garden hotel, potrete cercare una struttura ospitante nelle vicinanze. Per vostra comodità, vi segnaliamo le più vicine:
HOTEL FORUM – https://www.forumhotelrozzano.it/
BELSTAY MILANO ASSAGO – https://www.belstayhotels.it/milanoassago
HOTEL ALGA – https://www.hotelalgamilano.it/it
MILANO CANAL APARTMENTS – https://milanocanalapartments.italia-it.info/it/
BORGO MANZONI – https://borgomanzoni.it/

Per motivi organizzativi, l’iscrizione è necessariamente da confermare entro domenica 25 febbraio 2024. Purtroppo le famiglie che non si iscriveranno entro tale data non potranno partecipare.

Per confermare l’iscrizione, dopo aver contattato l’hotel che preferite, scrivete semplicemente una email a supporto@glut1.it comunicandolo le 2 tipologie di dati richiesti (cioè nome e età dei partecipanti e 3 sottogruppi a cui partecipare).Vi invitiamo nuovamente a TELEFONARE all’Hotel Royal il prima possibile per bloccare le camere.

Dopo aver ricevuto la vostra email di iscrizione, vi invieremo il modulo da compilare necessario per definire quali Alimenti ai fini medici speciali potremo mettere a disposizione della/e persona/e della vostra famiglia che devono consumare pasti chetogenici.

Chiediamo cortesemente di non aspettare gli ultimi giorni per iscrivervi, poiché l’organizzazione dell’evento è molto complessa e sai bene che la nostra organizzazione si basa sul lavoro volontario e gratuito di pochissime famiglie. Vi chiediamo quindi la cortesia di procedere il prima possibile all’iscrizione per agevolarci in questa fase.

La segreteria organizzativa dell’evento resta a disposizione per qualsiasi dubbio o necessità  al numero 345.1522703.

Vi ringraziamo per l’attenzione e rimaniamo in attesa del vostro riscontro al più tardi entro domenica 25 febbraio 2024.

Un abbraccio e ci vediamo a Milano, #insiemeperilglut1.

Scarica qui il programma dell’evento