Con l’aiuto dello chef Simone Rugiati ecco 10 consigli utili e pratici per le famiglie affette da deficit di glut1 che devono affrontare i primi passi nel mondo della dieta chetogenica!

E’ importante ricordare che ad oggi la dieta chetogenica è l’unico trattamento esistente per la sindrome da deficit di glut1: seguirla comporta un importante sforzo sia per i piccoli pazienti che per le loro famiglie.

Infatti la dieta chetogena, per quanto possa essere diversa da altre terapie e dall’alimentazione a cui siamo abituati, è davvero efficace SE e SOLO SE il paziente seguirà attentamente le regole fornite dal proprio team medico, che ha elaborato la dieta per soddisfare le esigenze terapeutiche e nutrizionali di ciascuno e ridurre il rischio di effetti collaterali.

La dieta non è una bacchetta magica, non cancella la malattia, ma senz’altro cambia la vita dei pazienti.

E la dieta non è uno sprint, ma una maratona: in alcuni casi, può dare miglioramenti immediati, ma i grandissimi benefici si vedono sulla distanza. 

Ricordiamoci che siamo parte di un team, composto dai medici e dalla famiglia: i medici costruiscono la dieta e la monitorano, nei dettagli dell’alimentazione, nell’assunzione di farmaci e integratori, nella programmazione delle visite di controllo, …  Nella vita quotidiana ci sono le famiglie, che sono davanti ai fornelli e a tavola, per seguire ogni giorno, in ogni singolo pasto, tutte le direttive date dai medici e per renderle più “gustose” con l’ingrediente segreto che solo una famiglia può dare: l’amore.

Ma soprattutto, se siete in difficoltà, se avete bisogno di un consiglio, di un conforto, di un abbraccio (reale o virtuale), di una risata o di una spalla, la nostra Associazione e le sue famiglie sono qui per tutti voi! #insiemeperilglut1

“Tra il 1993 e il 1994, a Pavia, per la prima volta in Italia, fu trattata con dieta chetogenica (KD) una bambina di quattro anni affetta da una grave forma di epilessia farmaco resistente.
Il primo pasto chetogenico con il 90% di grassi e solo il 2% di zuccheri fu studiato in laboratorio e la sua preparazione sembrava impossibile.
In quegli anni erano stati già pubblicati alcuni lavori scientifici sull’efficacia di questo regime dietetico nel controllo delle crisi epilettiche su casistiche americane.

Tuttavia era ancora da dimostrare come un modello dietetico così sbilanciato potesse diventare la quotidianità alimentare, potesse essere accettato dai bambini e garantire un corretto accrescimento senza causare alterazioni metaboliche.
Da allora è stato fatto molto: la dieta chetogenica è diventata in ogni parte del mondo una terapia molto usata per la cura delle epilessie farmaco resistenti.
Numerose pubblicazioni scientifiche hanno chiarito come iniziare la KD, come favorire un’adeguata chetosi e come prevenire i principali possibili effetti collaterali.
In Italia purtroppo la cultura medica ha mostrato molte resistenze ad accettare questa terapia come pratica quotidiana, ma negli ultimi anni qualcosa si è mosso e piccoli passi in una direzione positiva sono stati fatti.
Grazie allo straordinario lavoro di mamme e papà dei nostri pazienti sono stati scritti libri di ricette per menù chetogenici, sono state costruite applicazioni dedicate alla gestione del piano dietetico.
Grazie ad alcune aziende alimentari sono stati costruiti nuovi alimenti per chi segue la dieta chetogenica, alcuni anche prescrivibili attraverso il Sistema Sanitario Nazionale.
Grazie all’attività didattica di alcuni docenti sono state formate tante dietiste capaci di seguire passo dopo passo la famiglia e il paziente stesso nella gestione della KD.
Nonostante ciò, quando il neuropsichiatra prescrive o propone la KD, sebbene questa terapia metabolica possa rappresentare una speranza di cura o miglioramento del controllo clinico delle crisi epilettiche, si scatenano nei genitori sempre le stesse motivate e preoccupate domande: “Cosa potrà mangiare? Come posso nutrire mio figlio correttamente se devo eliminare tutti questi alimenti? Potrà mangiare la pasta? Esistono alimenti chetogenici?”
Questo breve manuale dedicato alle famiglie ha lo scopo di orientare le scelte alimentari ed aumentare le conoscenze sugli alimenti tipici della KD e garantire quel giusto livello di autonomia sia al genitore, sia al paziente.
E’ volutamente rappresentata la complessità degli alimenti e dei fabbisogni nutrizionali per ricordare, sia a chi sta per iniziare, sia a chi sta già seguendo la KD, che è una terapia medica e deve essere condotta solo dietro sotto controllo di specialisti esperti in questo trattamento dietetico.

Prof.ssa Simona Bertoli
Prof. Pierangelo Veggiotti”

AUTORI
Bertoli Simona (1)
Lessa Chiara (2)

COLLABORATORI
Battezzati Alberto (2)
De Amicis Ramona (2)
Foppiani Andrea (2)
Leone Alessandro (2)
Ravella Simone (2)
Tagliabue Anna (3)
Ferraris Cinzia (3)
Guglielmetti Monica (3)
Trentani Cinzia (3)
Veggiotti Pierangelo (4)
Bosetti Alessandra (5)
Tiziana Bruzzone (6)

(1) IRCCS Istituto Auxologico Italiano, Unità di Obesità e Laboratorio di Nutrizione e Ricerca sull’Obesità, Dipartimento di Malattie Endocrine e Metaboliche, Milano, Italia. Dipartimento di Scienze per gli Alimenti, la Nutrizione, l’Ambiente (DeFENS), Università degli Studi di Milano, Italia
(2) Centro Internazionale per lo Studio della Composizione Corporea (ICANS), Dipartimento di Scienze per gli Alimenti, la Nutrizione, l’Ambiente (DeFENS), Università degli Studi di Milano, Italia
(3) Centro Interdipartimentale di Studi e Ricerche sulla Nutrizione Umana e i Disturbi del Comportamento Alimentari, Università degli Studi di Pavia
(4) Unità Operativa Complessa di Neurologia Pediatrica Ospedale Vittore Buzzi
(5) Dipartimento di Pediatria Ospedale Vittore Buzzi
(6) Nestlé Italiana S.p.A.

Con il contributo incondizionato di:

Nestlè Italiana S.p.A

A cura di:

Prof.ssa Anna Tagliabue (1)

Dott.ssa Valentina De Giorgis (2)

Dott.ssa Cinzia Ferraris (1)

Dott.ssa Monica Guglielmetti (1)

Dott.ssa Claudia Trentani (1)

(1) Centro Interdipartimentale di Studi e Ricerche sulla Nutrizione Umana e i Disturbi del Comportamento Alimentari, Università degli Studi di Pavia
(2) Centro di Epilettologia dell’Infanzia e dell’adolescenza Fondazione Mondino, IRCCS Istituto Neurologico Nazionale, Pavia

Con il contributo incondizionato di:

Nutricia

Questa infografica può essere utile per le persone con sindrome da deficit di glut1 che seguono la dieta chetogena o che stanno per cominciarla.
E’ frutto di una collaborazione internazionale, con la Glut1 Deficiency Foundation , la Matthew’s Friends Ketogenic Therapies charity e The Charlie Foundation .
Un ringraziamento alla famiglia Carocci Silvagni per il lavoro di traduzione e impaginazione!
Ci auguriamo che anche questa risorsa sia di aiuto!

La Glut1 Deficiency Foundation, con l’aiuto del loro Medical Advisory Board, ha creato un opuscolo per chiarire cosa sia la sindrome da deficit di glut1 in modo semplice e chiaro.

Ringraziamo gli amici americani per il continuo supporto che forniscono alla nostra comunità.

#insiemeperilglut1 #togetherforglut1

Una brochure scritta dagli amici della Matthew’s friends (  www.matthewsfriends.org), da leggere insieme ai vostri bambini che stanno per cominciare a seguire la dieta, per spiegare in modo piacevole e semplice cosa sia e a cosa serva la dieta chetogena.
La nostra Associazione ha collaborato nella traduzione dell’opuscolo …facciamo rete perchè insieme si è piu’ forti.