L’Associazione Italiana GLUT1 APS persegue finalità di solidarietà sociale a favore delle persone con «sindrome da deficit del trasportatore di glucosio, tipo 1» e dei loro familiari.

Si occupa di stimolare e finanziare la ricerca scientifica sulla malattia, di sostenere i pazienti e le loro famiglie con attività di supporto concreto (dagli aspetti burocratici, a quelli psicologici, a quelli di formazione, a quelli più pratici riguardanti l’unico trattamento possibile ad oggi: la dieta chetogenica) e di diffondere la conoscenza di questa malattia nella società, civile e scientifica.

Il principale obiettivo è essere a fianco delle famiglie, vincendo la loro solitudine, incoraggiandole e sostenendole nei momenti di paura e dubbi, dando loro informazioni utili alla cura dei familiari e cercando di offrire speranza e informazioni pratiche e concrete per la gestione quotidiana della malattia, della dieta chetogena, della burocrazia e delle possibilità di presa in carico e di assistenza sociale.

Promuove inoltre la conoscenza della patologia al grande pubblico, dialoga con esperti in ambito scientifico rappresentando il punto di vista dei pazienti, organizza seminari, convegni e momenti di approfondimento.

E’ in contatto con le Associazioni che rappresentano i “pazienti glut1” di tutto il mondo e con le principali Associazioni di Secondo livello (nazionali e internazionali) sulle malattie rare, costruendo una rete collaborativa e strutturata.

Infine s’interfaccia con le Istituzioni per tutelare e promuovere i diritti dei pazienti e dei loro familiari.

Il nostro mantra è #insiemeperilglut1: perché solo INSIEME si può ANDARE LONTANO, MIGLIORARE IL PRESENTE E LA QUALITA’ DI VITA delle persone con la sindrome da deficit di glut1 e COSTRUIRE UN FUTURO in cui si possa individuare una CURA.

CONSIGLIO DIRETTIVO

Andrea Lodi (Presidente)
Alessandra Camerini
Fabiola Martino
Francesca Salsiccia
Lorenza Uzzeni

INCARICHI E CONTATTI

Presidente: Andrea Lodi – email: a.lodi@glut1.it
Vice Presidente, Responsabile Comunicazione e Fundraising, Referente App Ketonet: Alessandra Camerini – email: a.camerini@glut1.it
Vice Presidente, Registry manager: Fabiola Martino – email: registrymanager@glut1.it
Segreteria: Lorenza Uzzeni – email: segreteria@glut1.it
Referenti relazioni con le famiglie: Fabiola Martino, Francesca Salsiccia, Lorenza Uzzeni – email: famiglie@glut1.it
Rappresentante ePAG EpiCARE: Andrea Lodi – email: a.lodi@glut1.it

COMITATO SCIENTIFICO

Pierangelo Veggiotti (Direttore Scientifico)
Direttore UOC di Neurologia Pediatrica dell’Ospedale dei Bambini V.Buzzi, ASST Fatebenefratelli Sacco di Milano; Cattedra di Neuropsichiatria Infantile presso il Dipartimento di scienze biochimiche e cliniche dell’Università degli Studi di Milano

Simona Bertoli
Medico Dietologo, PhD; Prof.ssa di Nutrizione Umana e Dietoterapia, Università degli Studi di Milano; Direttore della scuola di specializzazione in scienze dell’alimentazione, DeFENS, Università degli Studi di Milano; Direttore del Laboratorio Sperimentale di Ricerche sulla Nutrizione e l’Obesità, IRCCS Auxologico, Milano

Valentina De Giorgis
Neuropsichiatra infantile presso U.O. di Neurologia dell’infanzia e dell’adolescenza della Fondazione Mondino Istituto Neurologico Nazionale a Carattere Scientifico, IRCCS di Pavia; ricercatore dell’Università degli Studi di Pavia

Silvia Garavaglia
Professore associato di Biochimica – Dipartimento Scienze del Farmaco – Università del Piemonte Orientale

Tiziana Granata
Direttore Neuropsichiatria Infantile 2 – Epilettologia e Neurologia dello Sviluppo (NDS) presso l’IRCCS Istituto neurologico C. Besta di Milano

Carla Marini
Direttore unità operativa complessa di Neuropsichiatria infantile – Azienda Ospedaliera Universitaria Ospedali Riuniti G. Salesi di Ancona

Francesca Felicia Operto
Docente med 39 presso Università Magna Grecia di Catanzaro- Servizio di neuropsichiatria infantile

Lorenzo Piemonti
Professore associato – Università Vita-Salute San Raffaele di Milano; Direttore Istituto di Ricerca sul Diabete dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano

Gabriella Pozzobon
Dirigente senior e Pediatra del Centro di Endocrinologia dell’Infanzia e dell’Adolescenza – IRCCS Ospedale San Raffaele; Presidente della Società italiana di medicina dell’adolescenza

Francesca Ragona
Neuropsichiatra infantile in Neuropsichiatria Infantile 2 – Epilettologia e Neurologia dello Sviluppo (NDS) presso l’IRCCS Istituto neurologico C. Besta di Milano

Pasquale Striano
Professore associato- Dipartimento di neuroscienze, riabilitazione, oftalmologia, genetica e scienze materno-infantili – DOGMI – Università di Genova; Neurologo pediatrico presso U.O. Neurologia pediatrica e Malattie muscolari- Istituto G. Gaslini di Genova

Anna Tagliabue
Direttore Centro Interdipartimentale di Studi e Ricerche sulla Nutrizione Umana e i Disturbi del Comportamento Alimentare; Professore ordinario di Scienze dell’Alimentazione; Responsabile del Laboratorio Terapia Metabolica Chetogenica del Dipartimento di Sanità Pubblica, Medicina Sperimentale e forense dell’Università degli Studi di Pavia

Costanza Varesio
Neuropsichiatra Infantile – Azienda Socio Sanitaria Territoriale (ASST) della Valtellina e dell’Alto Lario

In rappresentanza dei pazienti:

Andrea Lodi – Presidente dell’Associazione italiana Glut1
Alessandra Camerini – Vice Presidente dell’Associazione italiana Glut1